T-shirt Consciência da síndrome do caçador do apoio

O 29 de junho de 2016, nós tomamos Aiden para ver um neurologista no hospital de crianças de Philadelphfia para estar relacionados com atrasos brutos do motor, regressão do discurso e um anfitrião dos problemas médicos. Dentro 10 minuto de revendo Aiden médico história e encontrando-se ele, nosso filho mais idoso Ethan e meus esposa e I, o doutor disse sentiu que seu kyphosis era a causa de um processo raro da doença chamado PM, nao congenital como nos foi dito previamente. Igualmente disse que Aiden não olhou como nós ou seu irmão. Nós não compreendemos. Aiden tem as características escuras e os olhos de Marielle. Disse Aiden teve uma cabeça ampliada, um nariz liso com narinas alargadas, uma grande língua da ponte, um fígado ampliado e o baço que fazia com que sua barriga se projetasse e se tornar se dilatou, pele grossa, estatura curta e junções duras. Pediu muitos testes que incluem o trabalho do sangue, as análises urina, um MRI, um ekg, um eeg e um raio X de sua c-espinha. Nós deixamos essa nomeação na descrença totala. Nós éramos doente preocupado. Isto não poderia ser real, poderia? O 16 de agosto de 2016 minha esposa Marielle e mim recebeu a maioria de notícia que deslocação do coração todo o pai pode nunca se ouvir, "seu filho Aiden tem a síndrome do caçador, igualmente conhecida como o tipo do mucopolysaccharidosis - 2 ou PM 2, uma doença terminal." Por diversas semanas nós tínhamos sabido sobre este diagnóstico provável, mas desde que nós esperávamos vários resultados da análise para entrar, nós guardaramos para fora alguma esperança que as suspeitas eram erradas. Não eram. Nós pensamos tendo algum tempo para gritar, para gritar, para questionar porque ou porque nós e processa o diagnóstico suspeitado facilitaria ouvir a confirmação. Deixe-me dizer-lhe algo, NADA amacia o sopro de ouvir sua criança tem uma doença que você não pode fixar! À excecpção de compartilhar nossos fotos e vídeos dos miúdos em Facebook de vez em quando, nós somos pessoas privadas bonito. Nós tínhamos discutido nunca obstáculos da família em meios sociais antes. Mas nós realizamos algo, não compartilhar desta notícia publicamente está fazendo Aiden e outras crianças que lutam esta batalha subida um grande prejuízo. Acima de até o 29 de junho, nós éramos blissfully inconscientes como a maioria de você desta doença odiosa. Com consciência, vem o financiamento para a pesquisa e esperançosamente uma cura.